Bébés nés sans bras: Sommes-nous au début d'un scandale écologique hors-norme ?

Les familles de trois fillettes nées en 2016 ont alerté elles-mêmes le Remera, l'organisme à l'origine de la révélation de précédents cas suspects dans l'Ain, le Morbihan et la Loire-Atlantique. Les recherches devront déterminer si l'environnement et une éventuelle pollution sont en cause.

À quelques jours des premières conclusions de l'enquête relancée à l'automne, selon l'échéance annoncée à l'époque par la ministre de la Santé, Le Parisien révèle que trois nouveaux cas de bébés «sans bras» - sans main, avant-bras ou bras - ont été recensés dans les Bouches-du-Rhône. Ils viennent s'ajouter à la quinzaine d'autres précédemment révélés dans l'Ain, le Morbihan et la Loire-Atlantique. Pour l'ensemble de ces cas d'«agénésie transverse des membres supérieurs» (ATMS), les causes de ces malformations restent à déterminer.

Les trois enfants des Bouches-du-Rhône sont nées en juin, août et novembre 2016, dans une zone située autour de Vitrolles et à proximité de l'étang de Berre. Il s'agirait bien de «cas groupés», selon le quotidien, à savoir un regroupement inhabituel d'un problème de santé dans un espace géographique et dans une période de temps donnés. La survenue de ces trois malformations à peu de distance et de temps d'écart serait en effet supérieure aux probabilités.

«La science estime qu'une ATMS se produit lors d'une naissance sur 10.000», souligne auprès du journal Emmanuelle Amar, première à avoir alerté sur ce type de malformations en tant que directrice du Remera. «Il y a 27.000 naissances par an dans les Bouches-du-Rhône, donc avec trois agénésies par an, on est déjà au-dessus du nombre total attendu.» La lanceuse d'alerte indique que les données liées à ces cas ont été transmises à Santé publique France (SpF), l'agence nationale de santé publique.

La question de l'environnement

La ministre de la Santé Agnès Buzyn suit de «près le dossier», indique son ministère au journal, précisant que «de la même manière que des enquêtes ont été diligentées dans l'Ain, le Morbihan et en Loire-Atlantique», tous les nouveaux cas groupés doivent faire l'objet d'enquêtes. En octobre, Agnès Buzyn avait souligné que la nouvelle enquête lancée sur le sujet associerait SpF et l'Agence nationale de sécurité sanitaire (Anses), spécialisée sur les causes environnementales.

Une question cruciale, déjà soulevée à l'automne, porte en effet sur les possibles liens entre ces malformations et l'environnement dans lequel vivent les familles. Toutes celles concernées par les cas recensés en France vivent en zone rurale. Dans les Bouches-du-Rhône, «les cas apparaissent autour de l'étang de Berre, dans une zone très polluée, avec des risques pour la santé», souligne auprès du Parisien la généticienne Annie-Lévy-Mozziconacci, responsable du centre de médecine fœtale de l'Hôpital Nord et conseillère municipale PS à Marseille.

Le problème du recensement national

Le couple de parents d'une des fillettes concernées dans les Bouches-du-Rhône, avait déjà engagé, après la naissance, une procédure contre le gynécologue et la clinique de Vitrolles, où les examens ont eu lieu. Les parents de la fillette cherchaient à comprendre comment l'absence de main et d'avant-bras de leur enfant pouvait ne pas avoir été repérée lors des échographies. Des experts ont été désignés par le tribunal pour éclairer cette question.

En découvrant l'existence de cas similaires relayés dans les médias, à l'automne, la mère a prévenu le Remera. «On veut comprendre, et savoir s'il y a des causes connues à ce qui nous est arrivé», explique-t-elle au journal. Le député LaREM et neurologue Olivier Véran, interrogé par le quotidien, rappelle sur ce point que «lorsqu'une malformation concerne un seul bras, on exclut la cause génétique et on se tourne vers une cause extérieure».

Ces nouveaux cas ravivent également la question du recensement de ces cas. La médiatisation des malformations recensées dans l'Ain, à l'automne, avait mis en lumière les limites des réseaux d'information en France, au nombre de six et qui ne couvrent que deux naissances sur dix. De nombreuses voix demandent la création d'un registre national. Le Parisien précise, sur ce point, que plusieurs médecins épidémiologistes de SpF tentent actuellement de recenser ces cas d'ATMS pour chaque département. Les groupes de travail censés encadrer ce recensement n'ont toutefois toujours pas été formés.